SENADO APROVA A PLS Nº 168/11 -em prol dos autistas

O Plenário aprovou nesta quarta-feira (15) o Projeto de Lei do Senado (PLS)
168/11 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa
Autista. O projeto estabelece os direitos fundamentais da pessoa autista e
equipara o portador desse distúrbio à pessoa com deficiência, além de criar um
cadastro único dos autistas, com a finalidade de produzir estatísticas nacionais
sobre o problema. O texto segue agora para análise da Câmara dos Deputados.

A política de proteção deverá articular, conforme o projeto, os organismos e
serviços da União, dos estados, do Distrito Federal e dos municípios nas áreas
de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, com
vistas à coordenação de políticas e ações assistenciais.

O senador Paulo Paim (PT-RS) saudou a aprovação do projeto e lembrou que será
realizada sessão de homenagem aos autistas no próximo dia 27. Paim é presidente
da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), autora da
proposta, e foi seu relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O texto tem
como base sugestão da Associação em Defesa do Autista (Adefa).

- Agradeço em nome dos autistas pela aprovação do projeto que interessa tanto a
todos os familiares e, enfim, aos autistas.

Em seu parecer favorável ao PLS 168/11 na CAS, o senador Paulo Paim (PT-RS)
explica que o texto "define a pessoa com transtorno do espectro autista com base
em características clínicas da síndrome e a equipara à pessoa com deficiência,
para todos os efeitos legais".

O projeto prevê ainda direitos dos autistas, como proteção contra exploração e
acesso a serviços de saúde e de educação, ao mercado de trabalho, à moradia e à
assistência social. Também estende o direito a jornada especial a servidor
público que tenha sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente autista.

No debate da proposta, Paim lembrou que o assunto foi discutido em diversas
audiências públicas no Senado. Ressaltou ainda que a política possibilitará a
articulação de ações governamentais voltadas à proteção de pessoas com
transtorno de espectro autista.

Mensagem retirada do site do Senado

RESUMO DE UMA HISTORIA REAL.Uma história de muitas lutas e muitas conquistas.

Alessandra nasceu no dia 02 de maio de 1985, bonita e saudável. Com o passar do tempo, comecei a notar que ela era diferente; levava ao médico e dizia a ele da minha preocupação, ele me dizia que ela não tinha nada de anormal.
Ao completar 1 ano, era visível que havia algo errado; aí começou a peregrinação. Minha cidade é bem pequena, com poucos recursos. Eu também não tinha nenhum recurso, nem sequer telefone.Senti que eu tinha que lutar com as minhas próprias forças. Busquei ajuda em cidades maiores e, mesmo assim, não tinha resposta. Tudo o que as pessoas falavam, a gente fazia; se hoje é dificil imaginem há 26 anos?
Passaram-se dias, meses e anos e nada se resolvia. Cada dia era pior. Alessandra tinha uma crise diferente a cada dia e ninguém entendia o que estava acontecendo. Eu ia a médicos, padres, benzedeiras e centros espíritas, sem resultado,cada dia pior.
Indicaram a Unicamp de Campinas. Fizemos esse trajeto por um ano e meio, onde ela refez todos os exames e passou por especialistas, até que fizeram uma junta médica, a qual foi dado o diagnóostico de Autismo. Parecia que o mundo estava desabando sobre nossas cabeças e, para piorar, me disseram que não tinha tratamento para o Autismo, pois o Brasil ainda estava engatinhando nas pesquisas sobre o que fazer com uma criança autista.
Com esse diagnóstico desconhecido e sem saber pra onde ir, entregamos a Deus, e Ele nos iluminou: ganhei uma assinatura da revista Familia Cristã. Na quarta edição da revista, havia uma reportagem sobre a musicoterapia e o musicoterapeuta era especialista em Autismo. Recém chegado de Buenos Aires, ia começar a atender em São Paulo, há 450 km da minha cidade. Tinha um telefone. Sem pensar na distância, liguei para ele, contei sobre a Alessandra e ele me disse que gostaria de vê-la, que o caso não era impossivel. Marquei uma consulta e, junto à prefeitura da minha cidade, consegui uma ambulância. Lá fomos nós para São Paulo. Parecia um sonho, mas foi verdadeiro. Em quase 6 anos sem nenhuma esperança, encontramos alguém que se dispusesse a nos ajudar. O musicoterapeuta tentou acalmá-la por três horas,pois até o relógio dele ela arrebentou, mesmo assim ele nos encorajou, disse que ia nos ajudar. Pela primeira vez encontramos alguém que mostrou interesse e nos deu muitas esperanças. Devido à distância, marcou a consulta seguinte para daí 15 dias. Assim, começou uma nova etapa em nossas vidas.
A cada 15 dias íamos para São Paulo. Em casa, seguíamos as suas orientações: arranjamos animaizinhos, e ela começou a se acalmar, não tinha mais crises de choros porque quando ela começava, passava noites e dias chorando sem parar, era uma loucura (nossa casa era repleta de grades de proteção), começou a dormir, não agredia mais a irmã mais nova, aceitou usar roupas e calçados e também começou a se comunicar a seu modo e não necessitou mais ficar trancada. Na sétima seção, ela era outra criança. Na época, o caso da Alessandra foi apresentado no Simpósio Internacional sobre Musicoterapia.
Hoje, esse musicoterapeuta, reside em Brasilia e tem uma clíinica chamada CLIAMA. Ele ainda nos atende prontamente. Devido à distância, a Alessandra foi até lá somente duas vezes. Mantemos contato por telefone, eu conto como ela está e ele me orienta o que fazer.
Antes da musicoterapia, a Alessandra tomou todos os remédios possiveis da época: hora para acalmar, hora para estimular. Cada médico receitava um e, assim, ela só piorava. Depois da musicoterapia, o remédio dela é o musicoterapeuta Dr Aluisio Duboc Maluf.

Depois de tanto sofrimento, hoje somos uma familia feliz. A Alessandra depende de mim, mas ela é feliz, se comunica a seu modo, vive bem na sociedade, permitindo ir a qualquer lugar com ela, que se comporta bem, tem muita coordenação e até anda de bicicleta. Antes da musicoterapia ninguém conseguia fazer uma terapia com ela,agora ela anda no cavalo certinho, na equoterapia, faz hidroterapia e frequenta a APAE em outra cidade.
Gostaria muito que as mães de autistas tivessem a mesma sorte que eu tive de conseguir mudar uma história triste, para uma história feliz.
Tudo isso foi conseguido com muito amor. Meu marido, minha outra filha mais nova, Andressa, e eu, vivemos só para a Alessandra.

Por LurdesConde Rorato

No caminho para tratar o autismo

Cientistas identificam novas regiões no genoma implicadas no distúrbio 2011-06-09

Centenas de pequenas variações genéticas estão associadas a perturbações do espectro do autismo, incluindo uma área de ADN que pode ser a chave para entender por que razão os seres humanos são animais sociais, afirmam investigadores da Universidade de Yale.

O estudo destes cientistas, publicado na revista Neuron, reforça a teoria de que o autismo, um distúrbio que se desenvolve na primeira infância, envolvendo deficiências na interacção social, deficits de linguagem e comportamentos distintos, não é causado por um ou dois grandes defeitos genéticos, mas por muitas pequenas variações, cada uma associada a uma pequena percentagem dos casos.

Matthew State, investigador que conduziu o estudo, analisou mais de mil famílias onde havia uma única criança com um transtorno do espectro do autismo, um irmão não afectado e pais não afectados. A equipa, incluindo o autor principal Stephan Sanders, da Universidade de Yale, comparou os indivíduos com autismo aos seus irmãos para determinar que tipos de mudanças genéticas distinguiam a criança afectada da criança não afectada.

Síndrome de Williams

Um dos aspectos mais intrigantes dos resultados aponta para a mesma pequena secção do genoma que causa a síndrome de Williams, um distúrbio do desenvolvimento marcado por alta sociabilidade e uma aptidão invulgar para a música.

“No autismo, há um aumento no material cromossómico, uma cópia extra desta região, e na síndrome de Williams, há uma perda desse mesmo material”, explica Matthew State. “O que torna esta observação interessante é que a síndrome de Williams é conhecida por um tipo de personalidade que é altamente empática, social e sensível ao estado emocional dos outros. Os indivíduos com autismo têm frequentemente dificuldades neste aspecto. Isto sugere que há um ponto importante nessa região para compreender a natureza do cérebro social”.

Matthew State e equipa também encontraram outras 30 regiões no genoma que são muito prováveis de contribuir para o autismo. “Agora estamos a avançar para uma segunda fase do estudo, em que analisámos mais mil e seiscentas famílias para podermos ser capazes de identificar várias regiões novas que estão fortemente implicadas no autismo”, refere o cientista.

Stephan Sanders e Matthew State estão optimistas com as novas descobertas, sugerindo que a genética é o primeiro passo para entender o que realmente acontece no cérebro a nível molecular e celular. “Podemos usar estes resultados genéticos para começar a desvendar a biologia subjacente do autismo”, revela Stephan Sanders. “Isso vai ajudar muito nos esforços para identificar novas e melhores abordagens para o tratamento”.

Fonte: www.cienciahoje.pt

Cena do Filme Amargo Pesadelo

O filme Amargo Pesadelo estava sendo rodado no interior dos Estados Unidos. O diretor fez a locação de um posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários atores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho (este era autista e nunca saía do terreno da casa).

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos atores que sendo músico sempre andava acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o diretor captou a importância da cena e mandou filmar. A cena acabou fazendo parte do filme.

Esta cena pode ser vista na barra de vídeos, ao final da pagina.

Fonte: youtube

Romário quer pessoas com deficiência trabalhando na Copa

Durante sua passagem na capital mineira para a realização do II Fórum Legislativo de Cidades-Sedes da Copa 2014, realizado na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, na segunda-feira, o deputado federal Romário Faria defendeu bandeira da acessibilidade. O ex-atacante cobrou providências para que as pessoas com necessidades especiais possam participar do Mundial não apenas como torcedores, mas também como mão de obra qualificada.

“Tenho certeza que pessoas com deficiência visitarão o Brasil para a Copa do Mundo, então porque não os brasileiros possam dar aos nossos deficientes oportunidade de capacitá-los para que eles recebam os turistas”, ressaltou o parlamentar. “Nós temos que parar para pensar em nossas crianças e jovens e nos deficientes. Por esse simples fato de eles serem deficientes, não significa que eles não gostam do pais”, acrescentou.

Segundo Romário, o preconceito hoje em dia é um pouco melhor. “A falta de respeito já diminuiu, mas, infelizmente, ainda existe alguns imbecis, idiotas e ignorantes que acham que essas pessoas não foram para esse mundo”, comentou.

O deputado federal acredita que faltou ser colocado durante o evento, algo relacionado a crianças e jovens, que são vítimas das drogas que estão invadindo o país. Ele se referiu, especificamente, ao crack e o oxi.

“Não podemos esquecer que o Brasil não vai acabar em 2016 (pós-Olimpíadas no Rio de Janeiro), o Brasil continua. Essa droga que chegou ao Brasil há alguns anos, segundo um especialista que tive oportunidade de conversar, dependendo do uso, essa droga pode matar em seis meses”, destacou.

Romário lembrou que a comissão já esteve em quatro cidades-sedes: Fortaleza, Recife, Curitiba e Belo Horizonte. Ele disse que o grupo vai passar por todas as sedes e deve terminar esta agenda entre setembro e outubro deste ano.

“Espero que o estado nos veja como uma comissão que vem aqui com o objetivo de ver, ouvir e chegar a uma conclusão e puder ajudar ao máximo para que as coisas aconteçam”, alegou o deputado federal. Sobre a bandeira em defesa dos portadores de necessidades especiais.

“Essa é minha luta, vou brigar muito por isso. Vou exigir e fazer questão, dentro da possibilidade como deputado para que isso tenha realmente não só nos estádios. Temos que aproveitar que o Brasil está de cabeça para baixo em obras, e temos que começar a entender que somos muito carente em acessibilidade”, avaliou.

Fonte: UOL Esporte

O BRINCAR COMO AUXÍLIO NO COMPORTAMENTO DA CRIANÇA AUTISTA

A brincadeira é a linguagem das crianças. Pela brincadeira se pode aprender a interação social, trabalhar a atenção, seqüências, habilidades, solucionar problemas, explorar sentimentos, desenvolver causa e efeito, estimular a criatividade. Com a falta de interação social, comunicação e problemas no comportamento, muitos autistas vão necessitar de ajuda para estabelecer uma relação com outras crianças e muitos não sabem brincar, o que precisa ser ensinado.

Para começar escolha algo que funcione com o autista, o que chamaria a sua a
tenção (dinossauros, tubarão, fadas, jogos, bola). Deixe a criança iniciar a brincadeira, fazer uma escolha. Se a criança recusar a sua presença na brincadeira comece apenas observando-a brincar, depois introduza comentários ("nossa, este carro é bem veloz!"). Não se preocupe se a criança ignorar seus comentários, continue a introduzi-los aos poucos.

Ajude a criança a engajar-se na comunicação recíproca na brincadeira. Exemplo: a criança está brincando com um carrinho. Você pode pegar outro carro e dizer: "este carro amarelo corre melhor que o azul. Vou mostrar! Cadê o azul? Ah! aqui está". (Pegue o carro marrom e deixe a criança corrigir você). Cometa outros erros e comece uma corrida de carros com isso.

Quando a criança estiver confortável em brincadeiras recíprocas, aumente a interação.
Exemplo: Ela só quer brincar de carrinho, pegue um brinquedo de animal e peça carona, depois reclame que o cachorro está com fome proteste e insista, com o tempo a criança vai parar e brincar de alimentar o cachorro. Aumente a brincadeira e encontre alguns amigos para o lanche, como o elefante, leão, e outros, alargando o horizonte e os interesses da criança. Se for muito sobrecarregado para a criança este passo, volte um pouco para traz.

Evite questionamentos e direcionamentos. Muita estrutura e perguntas nesta hora podem inibir tanto a iniciativa da criança como o processo dela solucionar problemas. Quando a criança estiver se sentindo confortável com a brincadeira recíproca, você poderá direcionar a brincadeira para conceitos e seqüências que deseja trabalhar. Exemplo: Ela só brinca de carrinho e sempre os coloca na mesma ordem. Introduzindo o cachorro e novos problemas, a criança começará a dar atenção a outros brinquedos.

Brinque e interaja. Pretenda ser um dos brinquedos e explore isso. Exemplo: Ao invés de dizer "venha e me ajude a construir um forte", seja um personagem que está pedindo ajuda. Converse com os brinquedos. Quando a criança estiver acostumada com este tipo de brincadeira tente mudar sua estrutura. Exemplo: Se ele só quer brincar com o carro azul, peça para deixar que você brinque uma vez com o carro azul.

Se a atenção da criança for mínima, não puxe a brincadeira por muito tempo. O importante é ela aprender como é gostoso brincar com outras pessoas.
Não se preocupe se está fazendo certo ou errado. Se divirta com o processo. O único erro é não brincar ou não tentar interagir com a criança.

Fonte: Autism Asperger´s Digest Magazine

Glenn Gould - Pianista e Autista

Gould nasceu com o nome de Glenn Gold, em Toronto, Ontario, no dia 25 de setembros de 1932. Sua familia mudou seu nome para Gould logo após o nascimento buscando protejê-lo contra a onda de anti-semitismo.

Depois de aprender piano com sua mãe, cujo avô era um sobrinho de Edward Grieg, Gould matriculou-se no Royal Conservatory of Music em Toronto, quando tinha apenas 10 anos. Ali, estudou piano com Alberto Guerrero, órgão com Frederick C. Silvester, e teoria musical com Leo Smith.

Há uma teoria segundo a qual Glenn Gould sofria desde a infância de uma forma menor de autismo, a síndrome de Asperger. Ausência de empatia, desinteresse pelas relações humanas, algumas obsessões (como a hipocondria) fazem parte dessa síndrome.

Em 1945, fez sua primeira apresentação pública, tocando órgão, e no ano seguinte a sua primeira aparição com uma orquestra (a Toronto Symphony Orchestra).

Em 1957, em plena era da Guerra Fria, Gould promoveu uma turnê pela União Soviética. Ele foi o primeiro cidadão do continente norte-americano a tocar ali depois da II Guerra Mundial.

No dia 10 de abril de 1964, Gould tocou em sua última apresentação pública, em Los Angeles, Califórnia, e pelo resto de sua vida se concentrou em outros interesses, como as gravações, escritas, transmissão de rádio e televisão, documentários e composição (ainda que tenha, de fato, produzido poucas composições).

Gould morreu em 1982, em Toronto, depois de sofrer um derrame e seu corpo foi sepultado no cemitério Mount Pleasant, em Toronto.

Gould é amplamente considerado um gênio na interpretação de obras de Bach possuindo uma legião de fans que o admiram por sua técnica e suas excentricidades.

Veja alguns vídeos na barra de vídeos no início da página.

Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Glenn_Gould